Elliot update

I förra veckan var vi på habiliteringen och pratade om ADOS-bedömningen (autism) som han gjort. De hade inte kommit fram till någonting, fast det visste vi nästan även om vi fasade för att de skulle säga något helt annat. Han har inga tydliga tecken på något inom autismspektrat. Möjligen en lite sen reaktion men det kunde likaväl hänga ihop med hans sena utveckling.

Jag frågade om det spelade någon roll om han har autism eller inte i fråga om hur man kan gå vidare med att försöka lära honom prata och förstå lite mer, men det hade det inte så det är skit samma :-)

Igår var vi och träffade Elliots neurospecialist. Det är väldigt invecklat och jag begriper inte allt själv men troligen har han inte epilepsi utan möjligen en väldigt ovanlig form av en väldigt ovanlig sjukdom som eventuellt kan behandlas.

Ni fattar va? Ingen vet någonting utan gissar bara hej vilt :-)
I.a.f. så har han aldrig sett någon sådan patient tidigare och ingen han har pratat med har heller gjort det och det finns ingen sådan i Sverige.

Han ska göra en ny magnetröntgen och då ta nytt ryggmärgsprov och nya blodprov snart. Bläh... Avskyr när han måste sövas.

Man får verkligen inte epilepsianfall enbart vid slag mot huvudet och han tror ju inte att det är ep-anfall utan något annat. Barn har känsligare huvud och Elliot verkar ha ett extremt känsligt huvud.

Det kan vara något genetiskt eller något med ämnesomsättningen.
Jaja... Vi får se :-)

Han sa också att det är väldigt positivt att han faktiskt utvecklas hela tiden även om det går saktare än för andra barn. Även om det kanske inte går att bota så blir han ju större och starkare och då kommer det kanske inte märkas så mycket. Och det som kanske inte kommer att märkas är hans lite ryckiga rörelser och dåliga balans. Fast det har ju redan förbättrats avsevärt det senaste året :-)

Ja, det är tungt och tufft emellanåt med allt, men i nuläget spelar inga ev. diagnoser någon roll eller att han är sen i utvecklingen. Han är min glada gos-kille och jag vill bara att han ska leva. En svar på varför allt är som det är hade varit jätteskönt men främst vill jag att han inte ska slå sig mer eller hamna på sjukhuset :-(

En rolig stund

Om du behöver tidsfördriv så får jag tipsa om www.felsms.com Hysteriskt roligt emellanåt!

Till: Sonen
Sms: Du får inte runka i vardagsrummet. Vi får gäster i kväll. Puss /Ma
Svar: Va?

Förklaring: Skulle skicka till min son att han inte fick stöka i vardagsrummet. T9 Skrev runka. Till mitt försvar så är det min sons gamla telefon. Han måste lagt in ordet runka.

Det som inte fick hända.

Det hände - igen.

I torsdags ramlade han och slog i pannan och fick lite näsblod. Jag var i köket och bara hörde en smäll och mitt hjärta stannade. Han var ledsen men lugnade sig och jag höll honom i famnen och släppte honom nog inte på en timme. Hans blick var klar och allt verkade bra. Han åt middag och jag höll en vakade blick på honom hela tiden.

Stellan kom hem, middagen var framdukad och jag hade tagit en tugga när han börjar kräkas. Det här med tid är lite oklart men det är kanske 1½-2 timmar efter att han ramlat. Just då fungerade jag instinktivt och medans Stellan tar hand om Elliot ringer jag ambulansen som kommer ganska snabbt. Jag vet inte hur det gick till men jag lyckades tydligen förklara för larmoperatören Elliots historia, vad som har hänt och att det är jävligt bråttom.

Jag tar på mig jackan och tar skötväskan fastän jag knappt vet vad som finns i den och åker med ambulansen. Elliot är då dimmig men blir rätt snart medvetslös och vi får prio 1 och åker med blåljus. Jag blir ganska lätt åksjuk och att åka baklänges i en skenande ambulans är inte så lyckat så när vi är framme kastar jag mig ut och hostar och ulkar och får säga till personalen att skita i mig för jag är liksom inte viktig alls.

Inne på akuten är hans värden ganska bra fastän han är borta me vi kom in snabbt denna gången. De kostaterar att han troligen har ett anfall fastän han är medvetslös och han får massor med kramplösande. Han får också några synliga kramper. han skiktröntgas för att utesluta blödningar och sedan hamnar han på intensiven.

Där vaknar han och är skitförbannad! Det är ju en massa slangar kopplade på honom och han har lindor och det värsa av allt, han har en syremätare på stortån! Han kämpar tappert med att få bort den :-D Han får några kramper till men de märks knappt. Han gäspar och bara smackar med munnen som att han är torr i munnen. Det märks att det är ett anfall för hans pupiller är jättestora.

De två tidigare gångerna han har varit där så har allt varit mycket allvarligare och han har varit nedsövd och legat i respirator, men av någon anledning så tar den här gången hårdare på mig än tidigare. Jag trodde nog inte att det skule hända igen. Jag trodde att allt skulle bli bra. Nu är jag ett vrak som gråter jättemycket och knappt kan sova för jag bara ligger och lyssnar på hans andning så han inte får ett anfall medan han sover.

Han kom hem från sjukhuset i lördags och han är trött men annars mår han nog rätt bra till skillnad från sina föräldrar. De har gjort otaliga tester och de hittar inget som helst fel på honom. Nu höjer vi hans ep-medicindos och väntar och hoppas på att det inte händer igen :-(

Jag bantar

Ja, banta är väl en korrekt term när man försöker tappa vikt och medvetet lägger om sin kost. Så jag bantar och jag mår bra och trivs och det går ganska bra. Det är ca -1 kg/vecka och det är superbra tycker jag. Problemet som jag ser det ligger längre fram. Jag trivs ypperligt med min kosthållning som jag har det nu men vad händer när jag väger vad jag vill väga? Då måste jag lägga om allt igen, eller lägga till saker rättare sagt. Jag vill inte lägga till saker.

Om någon underar så är det kycklingfilé, grönsaker och en sås på kesella och kryddor på tallriken :-)

Mössa

Lika söt som mamma i mössan ;-)