I förra veckan var vi på habiliteringen och pratade om ADOS-bedömningen (autism) som han gjort. De hade inte kommit fram till någonting, fast det visste vi nästan även om vi fasade för att de skulle säga något helt annat. Han har inga tydliga tecken på något inom autismspektrat. Möjligen en lite sen reaktion men det kunde likaväl hänga ihop med hans sena utveckling.
Jag frågade om det spelade någon roll om han har autism eller inte i fråga om hur man kan gå vidare med att försöka lära honom prata och förstå lite mer, men det hade det inte så det är skit samma :-)
Igår var vi och träffade Elliots neurospecialist. Det är väldigt invecklat och jag begriper inte allt själv men troligen har han inte epilepsi utan möjligen en väldigt ovanlig form av en väldigt ovanlig sjukdom som eventuellt kan behandlas.
Ni fattar va? Ingen vet någonting utan gissar bara hej vilt :-)
I.a.f. så har han aldrig sett någon sådan patient tidigare och ingen han har pratat med har heller gjort det och det finns ingen sådan i Sverige.
Han ska göra en ny magnetröntgen och då ta nytt ryggmärgsprov och nya blodprov snart. Bläh... Avskyr när han måste sövas.
Man får verkligen inte epilepsianfall enbart vid slag mot huvudet och han tror ju inte att det är ep-anfall utan något annat. Barn har känsligare huvud och Elliot verkar ha ett extremt känsligt huvud.
Det kan vara något genetiskt eller något med ämnesomsättningen.
Jaja... Vi får se :-)
Han sa också att det är väldigt positivt att han faktiskt utvecklas hela tiden även om det går saktare än för andra barn. Även om det kanske inte går att bota så blir han ju större och starkare och då kommer det kanske inte märkas så mycket. Och det som kanske inte kommer att märkas är hans lite ryckiga rörelser och dåliga balans. Fast det har ju redan förbättrats avsevärt det senaste året :-)
Ja, det är tungt och tufft emellanåt med allt, men i nuläget spelar inga ev. diagnoser någon roll eller att han är sen i utvecklingen. Han är min glada gos-kille och jag vill bara att han ska leva. En svar på varför allt är som det är hade varit jätteskönt men främst vill jag att han inte ska slå sig mer eller hamna på sjukhuset :-(
2 kommentarer:
Vilken resa ni får göra. Förstår dina tankar, eller så gott jag kan förstå utan att vara i samma situation.. Just det du skriver, att han är ju världens bästa Elliot vare sig han får en diagnos eller inte, men det enda man vill är ju att han inte ska slå sig mer utan få fortsätta vara en go och glad kille. Stor kram!
Ingen vet - men de verkar ju i alla fall jobba på att förstå.
Och det är ju toppen att ni kan jobba på med att försöka lära sig saker och att utvecklingen går framåt.
Heja heja Elliot!
Skicka en kommentar